Salud costosa
y en terapia intensiva
Salud costosa
y en terapia intensiva
Vanesa, de 15 años, estuvo en tratamiento contra el cáncer desde sus 13 en el Hospital Universitario de Pediatría Agustín Zubillaga de Barquisimeto, la capital de Lara. En octubre de 2022, le detectaron un tumor cerebral maligno en ese mismo centro de salud. Entonces se conoció el nombre de la enfermedad que le causaba pérdida de peso, dolores de cabeza y estómago: meduloblastoma clásico.
La adolescente se sometió a cirugía para extirpar el tumor cerebral en diciembre de 2022. El hospital tenía médicos, quirófano y el cuarto de hospitalización, pero no contaba con parte de los insumos y materiales que necesitaba, aunque la Constitución vigente, en los artículos 83 y 84, establece como una prioridad del Estado la gratuidad de la salud y el acceso a los tratamientos de enfermedades.
“Lo único que allí nos prestan es el servicio humano, que es la atención de las enfermeras y los médicos y, por supuesto, las camas. Los colchones están malos, pero igual, así reciben a los niños. Inclusive ahí tenemos que llevar jabón, cloro, desinfectante, para nosotras mismas limpiar las habitaciones. Tenemos que pedir permiso para ingresar un ventilador porque el aire acondicionado se dañó y nunca lo arreglaron. El servicio ahí es deprimente, es fuerte, porque hay que llevar todo”, relata Yubiry, la mamá de Vanesa.
El desabastecimiento de insumos en los quirófanos públicos de Venezuela se situó en 73 % en febrero de 2024, según la última Encuesta Nacional de Hospitales (ENH) –una iniciativa de la ONG Médicos por la Salud que monitorea 40 centros asistenciales–.
El tratamiento de Vanesa continuó después de la operación. En los siguientes 90 días, sus padres debieron reunir 6.700 dólares para asegurarle seis ciclos de quimioterapias en un hospital público y 30 radioterapias en un centro privado debido a que en Lara y en los estados más cercanos no había servicios gratuitos para la fecha.
El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), que debe garantizar los tratamientos de alto costo para el cáncer infantil y otras enfermedades, no tenía los medicamentos disponibles. Hay medicinas como Trastuzumab que solo se consiguen en farmacias privadas, en este caso, a 800 dólares. La mamá de Vanesa recibió solo dos de los siete medicamentos que necesitaba, pero con fecha de vencimiento de 2021. Los médicos le recomendaron no usarlos por los efectos adversos que podía ocasionar a su hija. Yubiry debió pedir dinero a sus seres queridos, a desconocidos en la calle y en fundaciones, porque no tenía ahorros ni cómo afrontar los gastos: ella y su esposo trabajan por cuenta propia vendiendo postres y en latonería y pintura automotriz.
“Cuando comenzamos con el primer protocolo (de quimioterapias) se gastaron alrededor de 3.000 dólares. Eso incluye desde el algodón hasta el macrogotero, las soluciones, batas quirúrgicas, guantes estériles, tapabocas, cubrebotas, gorros, alcohol, adhesivos, soluciones 0,9 y dextrosa y las medicinas al servicio de oncología del hospital pediátrico. Para reunir ese dinero hicimos cantidades de vendimias, rifas, potazos y flyers, que se publicaban entre familiares, amigos y vecinos. Logramos reunirlo. El hospital solo puso la obra de mano”, agrega Yubiry.
La escasez de insumos en el sistema de salud pública de Venezuela es de larga data. En septiembre de 2002, la Federación Médica Venezolana (FVM) interpuso una acción de amparo en la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia (TSJ) en contra de los titulares del entonces Ministerio de Salud y Desarrollo Social y del IVSS por las fallas de dotación de materiales, equipos y acondicionamiento en hospitales de Distrito Capital y los estados Anzoátegui, Barinas, Carabobo, Cojedes, Delta Amacuro, Falcón, Lara, Miranda, Táchira y Zulia. Diez años después de esta advertencia del gremio médico, el sistema de salud pública entró en colapso. En 2023 se reportó una inoperatividad entre 70 % y 90 % en los servicios de hospitales, ambulatorios y otros centros, de acuerdo con estimaciones del Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos (Provea).
La madre de Vanesa conoce más que nadie las fallas en la salud pública. Cuando su hija cumplió un año y medio de quimioterapias en el Hupaz de Barquisimeto, el servicio de oncología fue clausurado temporalmente porque la única médica especialista del hospital recibió su jubilación y no había otros doctores para cubrir la vacante.
Más de 50 niños de Lara, Portuguesa, Yaracuy, Barinas y Trujillo atendidos en el Hupaz quedaron sin acceso a tratamientos durante dos semanas por esta situación. Sus padres salieron a protestar a mediados de 2024 para exigir a las autoridades una respuesta. Inicialmente, los refirieron a hospitales de Valencia y Caracas, a más de 200 y 350 kilómetros de distancia. Pero luego de dar a conocer el cierre del servicio, la directiva del Hupaz les informó que la única especialista de la región iba a firmar un contrato para reanudar las terapias.
Durante la espera, Yubiry salió a la calle a levantar pancartas para exigir el derecho a la salud de su hija y conseguir 40 dólares por una sesión de quimioterapia en un centro privado para evitar que su hija perdiera el tratamiento.
Durante 2023 el gasto en salud per cápita fue de US$ 25,01 en Venezuela. En otros países de América Latina este mismo indicador se situó en US$ 2.699 en Chile; US$ 1.573 en Costa Rica y US$ 760 en Perú.
Fuente: Informe Provea 2023 | Situación de los Derechos Humanos en Venezuela
Los familiares de niños con cáncer atendidos en el sistema de salud pública necesitan entre 400 y 600 dólares para comprar sus tratamientos.
Fuente: Oncopedia
Esta no fue la primera vez que Yubiry se vio forzada a protestar para clamar por la salud de su hija. Dentro del hospital pediátrico de Barquisimeto también hizo reclamos y advertencias por la falta de insumos y de personal.
"Hay días que no hay enfermeras para atender a nuestros hijos. Recuerdo que en una oportunidad no teníamos médico ni enfermera para supervisar a nuestros muchachos y el médico que estaba en la parte de emergencia se nos ofreció a bajar y correr a buscarlo si algo pasaba. Pero de aquí a que uno baje y que el médico suba podría ser tarde"
Yubiry, madre de paciente con cáncer
El déficit de insumos y de personal no es el único factor que puede empeorar el pronóstico de los pacientes. En el Hospital JM de los Ríos de Caracas 105 niños murieron por la falta de trasplantes en los servicios de nefrología y hematología desde 2017 hasta mediados de 2022, según la ONG Prepara Familia.
“La Red por los Derechos Humanos de los Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna) denunció en 2023 el fallecimiento de 116 niños/as por la falta de insumos y la ausencia del personal médico especializado en los hospitales públicos, advirtiendo que ´dicho número es apenas un aproximado de la situación real del país, debido a la falta de información oficial”, alerta Provea en el informe Situación de los derechos humanos en Venezuela.
En el año 2023, Provea contabilizó 103.300 violaciones del derecho a la salud en el país. La organización no gubernamental lleva un registro de cuatro categorías de denuncia, según estándares del derecho a la salud, para evaluar el acceso, disponibilidad, calidad y aceptabilidad desde 2012.
Con este monitoreo, se da cuenta del aumento de reportes por las fallas de atención a partir de ese año. En 2016, cuando la comunidad internacional reconoció la emergencia humanitaria compleja en Venezuela por la falta de comida, medicamentos y bienes esenciales, Provea contó 4.885 denuncias. En 2022, este indicador sobrepasó las cinco cifras hasta cerrar en 95.520 violaciones al derecho a la salud.
Pese a la reanudación de las quimioterapias en el Hupaz, tras el reclamo de los pacientes y sus familiares, el Estado siguió incumpliendo con la dotación de insumos. La hija de Yubiry tuvo una recaída en agosto y debió ser hospitalizada de emergencia. Su familia volvió a recaudar dinero e insumos para asegurarle los exámenes y tratamientos agotados en el hospital, perteneciente a la Gobernación de Lara. Uno de los medicamentos que se necesitaban era Caspofungina para tratar una infección. Tras varias semanas internada, Vanesa murió a consecuencia de las complicaciones del cáncer que padecía.
40 de cada 100 niños diagnosticados con cáncer en Venezuela mueren cada año a causa de la enfermedad.
Fuente: Organización Mundial de la Salud | Perfiles de país del cáncer en la niñez: Venezuela (2021).
(*) Los nombres del testimonio fueron cambiados por seguridad.
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